У Тернополі до Міжнародного дня орфанних захворювань презентували фотовиставку «Ти не один».

У приміщенні ТРЦ «Подоляни» розмістили світлини чотирьох сімей міста, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями та підписи з інформацією до кожної світлини.

Символом Дня рідкісних захворювань є різнокольорові відбитки долонь, тож учасники заходу залишили зелені, червоні та жовті долоні на білому аркуші поруч з фото.

За словами організатора виставки, голови ГО «Рух Життя Без Меж» Олени Коваль, головна мета заходу– розповісти суспільству більше про людей з рідкісними хворобами.

–  Є дуже багато сімей є з Тернопільщини, які виховують діток з орфанними захворюваннями. Всі вони потребують розуміння, прийняття та підтримки. Ці діти не десь далеко, а поруч і їм також потрібне спілкування, – каже жінка. – Крім того, сьогодні ми хочемо подякувати лікарям, які опікуються такими дітками. Це генетики від яких залежить діагностика, невропатологи та інші вузькопрофільні спеціалісти.

Під час відкриття виставки свої історії розповіли й батьки дітей з рідкісними захворюваннями.

Маленька тернополянка Вікторія Волошин вже вісім років бореться з захворюванням бульозний епідермоліз.

– Це автоімунне захворювання, яке супроводжується запаленням суглобів. В моєї дитини системна форма. Вона зачіпає і внутрішні органи, – розповідає мама дівчинки Іванна Волошин.

Жінка каже, що такі заходи дають можливість не лише розповісти світові свою історію, а й допомогти тим, хто вперше зіштовхнувся з такими хворобами.

– Такі заходи дуже важливі  адже вони інформують, що є люди з орфанними захворюваннями і їм потрібна допомога. Також ця фотовиставка допомагає батькам, які лише нещодавно стикнулися з рідкісною хворобою знайти тих, хто вже пройшов через це, – каже пані Іванна. – Тим, хто тільки нещодавно дізнався про хворобу своєї дитини можу порадити в першу чергу не впадати в паніку і відчай. Звичайно, коли дитина хворіє це завжди важко, але потрібно пам’ятати, що настрій батьків передається  малюкам. Відповідно, коли мама впевнена, що все буде добре, дитина перейме це і їй легше буде боротися з хворобою.

До слова, у світі понад 300 мільйонів осіб страждають одним або кількома рідкісними хворобами.